Miltä tuntuu, kun perheessä on vammainen lapsi?

Minulta silloin tällöin kysytään, miltä tuntuu, kun perheessä on vammainen lapsi. Tunteiden kirjo on ollut hyvin laaja alusta lähtien tähän päivään saakka. Välillä on tuntunut siltä, että tunteet vaihtelevat laidasta laitaan ja meno on kuin vuoristoradassa vauhdin kiihtyessä nollasta sataan parissa sekunnissa.

Epävarmuus aiheuttaa pelkoa

Silloin kun Eetu oli pieni ja autistiset oireet alkoivat näkyä selkeästi, tunsin että epävarmuus aiheuttaa pelkoa, hämmennystä, epäuskoa ja ahdistusta. Tutkimusten alkaessa päällimmäisinä tunteina olivat pelko, epävarmuus ja hätä lapseni tulevaisuudesta. Tunsin myös menettämisen pelkoa.

Ensimmäinen diagnoosi ja lääkärin sanat, että autistista lasta voidaan kuntouttaa, toivat helpotuksen. Hän sanoi myös, että autismi ei ole kenenkään vika tai kenestäkään johtuvaa, niinkuin ennen vanhaan on uskottu. Eli ei kannata miettiä, onko itse tehnyt jotain väärin. Silloin sain tietää, että Eetun autismi johtuu aivojen välittäjäaineiden toimintaan liittyvistä ongelmista.

Ilo, kiintymys ja rakkaus

Eetun kasvaessa sain huomata, että erittäin pienetkin edistysaskeleet tuntuivat valtavan hyvältä sain tuntea iloa, kiintymystä ja rakkautta voimakkaampana kuin koskaan. Yhtäkkiä osasin iloita sellaisista pienistä asioista, joita tuskin edes huomioin isoveljen kohdalla. Silloin ne olivat niin itsestään selvältä tuntuvia asioita. Nyt iloitsin esimerkiksi pienestä hymystä, vaipoista eroon pääsemisestä viisivuotiaana ja uudestaan murrosiässä.

Vammaisen lapsen oikeuksista taistellessa ja häntä jatkuvasti hoitaessa ja avustaessa kiintymyssuhde muotoutuu hieman erilaiseksi kuin terveiden lasten kanssa. Rohkenen väittää, että vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat kokevat jotain aivan erityistä, jota terveiden lasten vanhemmat eivät voi kokea samassa suhteessa; voimakasta kiintymystä ja valtavaa rakkautta erityistä lastaan kohtaan.

Ehkä siksi me erityislasten vanhemmat jaksamme arjen haasteet ja hoidamme lapsiamme vielä heidän tullessaan täysi-ikäisiksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että rakkautta ja kiintymystä ei riittäisi terveille sisaruksille. Kyllä sitä riittää ja he ovat aivan yhtä rakkaita. Suhde heihin on vaan erilainen, eivätkä he tarvitse niin tiivistä läsnäoloa kuin erityinen sisaruksensa.

Ajattelemattomat kommentit ja tuijotus tuntuvat pahalta

Kodin ulkopuolella liikkuessa muiden ihmisten ajattelemattomat kommentit ja tuijotus tuntuvat pahalta. Meitä tuijotetaan usein missä tahansa liikumme. Päällepäin Eetu on aina näyttänyt ”normaalilta” ikäisekseen. Tuntematon henkilö ei siis heti huomaa hänen vammaisuuttaan. Eetun pakkoliikkeet, niihin liittyvät ääntelyt ja hypähdykset kiinnittävät huomiota ja herättävät ihmisissä monenlaisia tunteita. Meitä tuijotetaan ja joku voi tulla sanomaan että ”ei tuollaista pitäisi tänne tuoda”.

Joskus terveiden lasten vanhemmat voivat olla myös kateellisia siitä, että vammaisen lapsen vanhempi saa jotakin sellaista etua, jota hän ei saa. Esimerkiksi silloin kun opiskelin ensihoitajaksi, eräs opiskelutoverini tuli minulle sanomaan, että hänen mielestään on epäreilua, että vammainen lapseni saa hoitajan kotiin, eikä minun tarvitse kuljettaa häntä hoitoon.

Vastasin hänelle, että vaihdetaan, ota sinä lapsellesi autismi ja kehitysvamma sekä hoitaja kotiin, minä kuskaan ilomielin terveeksi tulleen vammaisen lapseni hoitoon. Sitäpaitsi olin kuljettanut isoveljeä hoitoon, kun hän oli päiväkoti-ikäinen ja nyt kuljetin tervettä pikkusiskoa hoitoon, kuten hänkin terveitä lapsiaan.

Pelko

Vuosien saatossa olen pelännyt monia asioita ja pelkään yhä. Eetun vaarantaju on heikko, eikä hän ole koskaan osannut varoa esimerkiksi autoja. Hänen älyllinen kehitystasonsa on 3–6-vuotiaan tasolla, mutta motorisesti hän on hyvin taitava ja vikkelä jaloistaan. Tämä on sellainen yhdistelmä, joka takaa sen, että vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää aina. Pelkään jatkuvasti, että hänelle sattuu jotakin, vaikka häntä valvotaan 24/7.

Pelkään myös muiden ihmisten suhtautumista ja käytöstä Eetua kohtaan. On ollut tilanteita, jolloin ventovieras ihminen esimerkiksi kaupan parkkipaikalla meinaa käyttäytyä aggressiivisesti häntä kohtaan. Onneksi tilanteista on selvitty säikähdyksellä ja puhumalla tähän asti.

Suru ja kiitollisuus

Tunnen surua siitä, ettei Eetu pysty tekemään samoja asioita kuin hänen ikäisensä tekevät. Hän ei tule koskaan pärjäämään elämässä itsenäisesti, vaan on aina toisten avun varassa. Toisaalta tunnen kiitollisuutta, koska Eetun ansiosta olen saanut kokea jotain ainutlaatuista; valtavaa rakkautta ja kiintymystä. Hän on opettanut suvaitsevaisuutta sisaruksilleen ja minut iloitsemaan pienistäkin hyvistä asioista elämässä. Tunnen kiitollisuutta myös siksi, että tilanteemme on kohtalaisen hyvä, asiat voisivat olla huonomminkin.

Tunteet eivät häviä

Nämä edellä kuvatut tunteet eivät häviä, vaan ne muuttavat muotoaan lapsen kasvaessa ja aikuistuessa. Muutos tapahtuu omassa suhtautumisessa asioihin. Kokemuksen ymmärryksen karttuessa usko omiin voimavaroihin, osaamiseen ja rohkeuteen lisääntyy. En enää pelkää niin paljon sitä, että miten me pärjäämme. Tiedän taistelevani poikani hyvän elämän puolesta niin kauan kuin minussa henki pihisee.

Aiheeseen liittyvää luettavaa:

Pitkä tie kehitysvammaisen lapsen äidiksi -“Kesti kolme vuotta hyväksyä, että lapseni on kehitysvammainen” https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/11/18/kesti-kolme-vuotta-hyvaksya-etta-lapseni-kehitysvammainen-johannan-pitka-tie