Viime kevättalvesta lähtien olen ajoittain joutunut pohtimaan sitä, että miten kauan omaishoitajan on pakko jaksaa, jos ei enää jaksa. Tilanteemme on ollut haastava yöllisten valvomisten, haasteellisen käyttäytymisen ja päiväaikaisen väsymykseni takia. Tilannettamme ei ole yhtään helpottanut se, että vammaispalveluiden meille myöntämiä tukipalveluita, kuten tilapäishoitoa ja kuntoutusjaksoja ei ole ollutkaan saatavilla.
Henkilökohtaista apua
Syksyllä 2022 Eetulle myönnettiin henkilökohtaista apua 36 h/viikko, jotta hän voisi käydä koulussa, jossa kehitysvammaiset harjoittelevat arjessa selviytymisen taitoja. Koska Eetun älyllinen kehitystaso on 3–6-vuotiaan tasolla, puheen kehitys 1-vuotiaan tasolla ja vaarantajua ei juurikaan ole, hän tarvitsee apua, tukea ja ohjausta 24/7. Häntä ei voi jättää hetkeksikään yksin.
Viime kevättalvella tein muutoshakemuksen avustajan tuntimäärään, koska 36 tuntia ei riitä siihen, että voisin käydä täysipäiväisesti töissä. Tuntimäärää lisättiin ja saimme tunteja avustajalle 40 h /viikko. Henkilökohtaisen avustajan tunteihin sisältyi edelleen ehto, että avustaja saa avustaa vain kodin ulkopuolella.
Tämä ehto alkoi tuottaa meille suuria vaikeuksia, kun yö valvomiset lisääntyivät ja aamuisin ylösnoususta ei meinannut tulla mitään. Avustaja saattoi odottaa ovella joskus parikin tuntia, ennen kuin sain Eetun lähtemään kouluun hänen kanssaan. Nämä tunnit olivat tietenkin pois ajasta, jonka pystyin viettämään työpaikalla.
Muutoksia arjessa
Eetun arjessa, etenkin koulussa, jossa hän kävi, oli suuria muutoksia viime talven ja kevään aikana. Ennen rauhallisempi koulu muuttui levottomaksi, etenkin ruokailujen osalta, kun koululle alkoi saapua runsaasti maahamme saapuneita pakolaisia koulutukseen. Lisääntynyt kuormitus näkyi koulussa mm. ruokalinjastolla jumittumisina ja pysähdyksinä sekä pakkoliikkeiden lisääntymisenä, jolloin avustaja oli ohjannut takana tulevia menemään ohi.
Ruokalan henkilökunta ei pitänyt Eetun käytöstä sopivana ja he vaativat, ettei Eetu saisi enää ruokailla ruokalassa. Tämä lisäsi Eetun pahaa mieltä ja kuormitusta, kun päivät eivät enää menneetkään koulussa totutun kaavan mukaan. Jouduin selvittelemään asiaa useamman henkilön kanssa, ennen kuin Eetu sai taas luvan mennä ruokalaan syömään.
Levottomat yöt, vaikeat koulupäivät
Levottomat yöt alkoivat meillä viime kevättalvena vähitellen. Kevään tullessa, valon määrän lisääntyessä ja koululla tapahtuneiden muutosten seurauksena Eetun kokema kuormitus lisääntyi, joka näkyi koulussa lisääntyneenä hermostuneisuutena ja meillä kotona yö valvomisina ja avuntarpeen lisääntymisenä öisin. Eetu alkoi vaellella öisin huoneesta toiseen, rämpyttämään ovenkahvoja ja vesihanoja. Yrittäessäni ohjata häntä nukkumaan, Eetu hermostui helposti. Lopulta valvominen jatkui 03 -05: teen asti aamulla. Itse sain öisin nukuttua 2–4 tuntia ja usein tämänkin ajan pätkissä.
Koulussa Eetu oli väsynyt ja kuormittui entistä herkemmin. Tämä johti myös siihen, että hän sieti ohjausta huonommin. Keväällä eräänä päivänä sain avustajalta puhelun kesken työpäivän. Eetu oli hermostunut kotitalousluokassa, kun avustaja oli häntä hoputtanut tekemään jotakin nopeammin. Eetu oli huutanut kovaan ääneen, mennyt seinän luo ja alkanut hakata nyrkillä seinää. Hän oli myös hakannut itseään nyrkillä reiteen. Minun piti hakea hermostunut poikani kesken työpäivän kotiin rauhoittumaan.
Onneksi työskentelin yrittäjänä ja pystyin heti töistä lähtemään. Eetu on pitkä nuori mies, minua päätä pidempi. Onneksi hän ei kuitenkaan kohdista aggressiivista käytöstä minuun tai muihin ihmisiin.
Tilapäishoito ja kuntoutusjakso
Omat voimavarani alkoivat hiipua jatkuvan valvomisen myötä toukokuun alussa ja pyysin vammaispalveluja myöntämään Eetulle muutamaa tilapäishoito päivää, jotta saisin nukkua. Tilapäishoitoa myönnettiin enintään kymmenen päivää kuukaudessa, toukokuulta heinäkuun loppuun asti. Tämä ilahdutti kovasti, kunnes soitin ainoaan tarjolla olevaan tilapäishoitopaikkaan.
Soittaessani tilapäishoitopaikkaan siellä kerrottiin, että kalenteri on aivan täynnä. Kuukauden lopussa voisi olla kaksi päivää vapaana, jos kalenterin epäselvät merkinnät tarkoittavat tilapäishoidon perumista toisen asiakkaan kohdalla. Sama tilanne olisi kesä- ja heinäkuussa. Loppujen lopuksi emme saaneet yhtään päivää tilapäishoitoa.
Koska meille myönnettyä tilapäishoitoa ei ollutkaan saatavilla, vammaispalveluista myönnettiin Eetulle lähete 1-2 viikon kuntoutusjaksolle paikalliseen kehitysvammaisten arviointi- ja kuntoutusyksikköön, jotta saisin levätä. Kun päätöstä kuntoutusjaksosta ei kuulunut, olin yhteydessä vammaispalveluihin. Heidän selvitettyään asiaa, kävi ilmi, että tilanteemme oli luokiteltu kuntoutusyksikössä ei akuutiksi, joten Eetulle ei myönnetty kuntoutusjaksoa.
Haastavassa tilanteessa myös sisarukset kärsivät
Erityislapsiperheen haastavassa tilanteessa myös sisarukset kärsivät. Keväällä Eetun valvominen ja haastava käytös alkoivat vaikuttaa voimakkaasti myös Eetun pikkusiskon, 16-vuotiaan Lauran jaksamiseen. Laura kävi ammattikoulussa ensimmäistä vuotta ja kevätlukukausi päättyisi parin kuukauden päästä. Hän yritti sinnitellä koulussa, jotta poissaoloja ei tulisi. Lopulta aamut olivat yhtä itkua, ettei hän jaksa lähteä kouluun, kun yöt menivät valvoessa Eetun liikkuessa levottomasti ja pitäessä sellaista meteliä, ettei meistä kukaan pystynyt nukkumaan.
Myös aiemmin hyvin suvaitsevaisen ja ymmärtäväisen pikkusiskon käytös ja ajattelutapa veljeään kotaan alkoivat muuttua hyvin negatiivisiksi. Laura alkoi tiuskia ja huutaa Eetulle, miten tämä pilaa hänen ja äitinsä elämän jatkuvalla valvomisella ja haasteellisella käytöksellä. Laura alkoi myös puhua, miten hän vihaa veljeään, kun hän on niin hankala.
Soitin Lauran opettajalle ja kerroin tilanteestamme. Opettaja tuntui ymmärtävän tilanteemme ja antoi Lauralle luvan jäädä kotiin lepäämään pariksi viikoksi. Kotona lepääminen ei vain tahtonut onnistua, koska öisin ei pystynyt nukkumaan ja päivällä kun itse olin töissä, Eetun avustaja oli meillä Eetun kanssa. Laura lähti mieluummin mukaani töihin kuin olisi jäänyt kotiin lepäämään. Työpaikkani sosiaalitiloissa on sohva, jolla Laura yritti päiväaikaan nukkua väsymystään pois.
Lopulta meidän oli pakko tehdä vaikea ratkaisu eli päädyimme siihen, että vuokraamme Lauralle asunnon, jossa hän voi levätä rauhassa ja jonne hän voi mennä aina, kun ei jaksa olla kotona. Tämä oli meille molemmille vaikeaa, koska Laura olisi vielä halunnut asua kotona, mutta hänen voimavaransa olivat aivan lopussa. Myös minä olisin halunnut Lauran asuvan vielä kotona, mutta tiesin, ettei näin voi jatkua. Lauran elämä ei saisi mennä pilalle sen takia, ettemme saaneet apua Eetun hoitoon.
Minuun sattui kovasti, kun ennen muuttoa Laura kertoi kantavansa huolta siitä, miten minä tulen pärjäämään ja jaksamaan yksin Eetun kanssa. Kehotin häntä olemaan huolehtimatta ja keskittymään siihen, että saa riittävästi lepoa ja saa koulun suoritettua loppuun. Pärjäisin kyllä, olenhan pärjännyt Eetun kanssa jo yli kaksikymmentä vuotta.
Muutto ja sopeutuminen omaan asuntoon sujuivat hyvin. Lyhyt välimatka asuntojemme välillä mahdollistaa sen, että Laura pääsee käymään kotona, milloin hän haluaa tulla. Nyt reilu puoli vuotta muuton jälkeen olemme molemmat todenneet ratkaisun oikeaksi. Laura saa levättyä riittävästi ja koulunkäynti sujuu taas mallikkaasti. Myös suhtautuminen isoveljeen on parantunut entisen kaltaiseksi.
Vaikeat aamut, päivät kotona
Aamuisin Eetu oli väsynyt, eikä jaksanut lähteä kouluun. Jouduin olemaan poissa töistä, kunnes poikani sai väliaikaisen luvan siihen, että avustaja sai avustaa myös kotona. Kuukausi meni ja yö valvomiset jatkuivat. Poikani avustaja sai luvan kesän loppuun avustaa poikaani kotona, koska hän ei kyennyt kesällä menemään päivätoimintaan.
Syksyn tullessa tilanteemme ei ollut muuttunut parempaan, päinvastoin. Vammaispalveluista myönnettiin avustajalle vuodeksi eteenpäin lupa avustaa Eetua kotona. Kouluun meno ei enää onnistunut lainkaan vaan avustaja joutui viettämään päivät Eetun kanssa kotona. Eetu valvoi edelleen öisin 03-05: teen, eikä jaksanut aamuisin nousta kouluun.
Lääkekokeiluja
Lääkäri halusi aloittaa erilaiset lääkekokeilut heti, kun sain varattua Eetulle ensimmäisen lääkäriajan. Tosin lääkäriinkin oli vaikeaa päästä. Keväällä yritin saada Eetulle lääkäriaikaa perusterveydenhuoltoon. Sieltä ilmoitettiin, ettei siellä oteta kehitysvammaisia vastaan, vaan minun pitäisi olla yhteydessä kehitysvammapoliklinikalle. Kun soitin kehitysvammapoliklinikalle, siellä sanottiin, että ajat lääkärille ovat täynnä elokuun loppuun saakka ja että ajanvarauskalenteria ei ole sen pitemmälle tällä hetkellä. Myöhemmin sain kuitenkin peruutusajan parin viikon päähän.
Kerroin lääkärille, että ongelmana ei ole nukahtaminen, vaan iltatoimien ja sänkyyn menemisen hitaus. Eetu kyllä nukahtaa melkein heti, kun hän asettuu sänkyyn pitkäkseen. Lääkäri halusi kuitenkin aloittaa nukahtamista helpottavan lääkityksen. Lokakuun alkuun mennessä olimme kokeilleet kuutta eri lääkettä ja niiden yhdistelmiä. Mistään ei ole ollut apua valvomiseen. Ainut vaikutus, mikä lääkkeillä tuntui olevan, oli se, että päivä- ja iltatoimet sujuvat entistä hitaammin ja se, että Eetu sieti ohjausta entistä huonommin. Jotkut lääkkeet aiheuttivat myös aggressiivista käytöstä.
Aggressiivista käytöstä
Lääkkeiden kokeilu aiheutti aggressiivista käytöstä etenkin öisin. Eetu saattoi hermostua esimerkiksi siitä, kun yritin ohjata häntä pois suihkusta tai menemään nukkumaan. Eräänä aamuna hän hermostui, kun avustaja yritti ohjata häntä pukeutumaan. Eetu löi nyrkillä niin lujaa kylpyhuoneen oveen, että siihen tuli lommo (kuva alla).
Yöllinen levottomuus näkyi erilaisina toimintoina, kuten esimerkiksi vesihanojen aukomisena ja sulkemisena. Hermostuessaan Eetu käyttää paljon voimaa ja vesihanojakin on särkynyt meillä kotona ja joskus päiväaikaan myös mummolassa käydessä. Alla olevassa kuvassa rikkoutunut vessan vesihana.
Meidän kodistamme on hajonnut paljon muutakin, kuten esimerkiksi oven kahvoja, kaappien ovia, laatikoiden vetimiä, käsisuihkun kahvoja, astioita ja vaatteita.
Omaishoitajan vaikeat valinnat
Moni omaishoitaja joutuu jossakin vaiheessa omaishoitajuuttaan vaikeiden valintojen eteen. Valitsenko omaishoitajuuden vai ansiotyön? Hoidanko omaiseni kotona vai laitanko hänet laitokseen toisten hoidettavaksi? Kun voimat alkavat hiipua omaishoitajan raskaan työtaakan alla, miten kauan pakotan itseni jaksamaan? Olenko liian itsekäs, jos luovutan, enkä hoida omaistani enää?
Puolen vuoden yö valvomisten uuvuttamana olin itsekin näiden vaikeiden ajatusten äärellä. Koska meillä Eetu valvoi öisin aamuyölle klo 03-05 saakka ja minun hänen omaishoitajanaan piti öisin valvoa, avustaa ja hoitaa häntä, en ole enää ollut kunnolla työkykyinen. Aamuisin lähdin töihin 2-3 tunnin yöunien jälkeen. Töissä oli vaikea keskittyä, kun väsytti niin paljon, että olisin halunnut vaan mennä nukkumaan. Myös vahinkoja sattui väsymyksestä kömpelölle tekijälle. Koska työnteko ei ollut tehokasta ja töissä vietetty aika jäi liian vähäiseksi, toimitukset viivästyivät ja asiakkaat eivät enää olleet tyytyväisiä.
Päätin hakea Eetulle paikkaa ympäri vuorokauden valvotusta asumisyksiköstä, jossa on vahvaa autismiosaamista. Nämä yksiköt, joihin paikkaa hain ovat toisilla paikkakunnilla kuin missä itse asumme. Jos Eetu saisi paikan asumisyksiköstä, muuttaisin hänen kanssaan toiselle paikkakunnalle. Suunnittelin, että jos Eetu ei saisi paikkaa, jäisin Eetun kanssa kotiin ja lopettaisin yritystoimintani.
Kotiin jääminen oli pelottava vaihtoehto, koska en tiennyt miten sitten olisimme tulleet taloudellisesti toimeen. Työttömyyskorvausta en voisi saada, koska en pystyisi ottamaan kokoaikaista työtä vastaan vuorotyöstä puhumattakaan. Toimeentulomme jäisi pienen omaishoidontuen ja asumistuen varaan.
Toivoa paremmasta arjesta
Marraskuun puolivälissä saimme toivoa paremmasta arjesta, kun vammaispoliklinikan lääkäri päätti konsultoida psykiatria Eetun lääkehoitoon liittyen. Tämän seurauksena aiemmat lääkekokeilut lopetettiin ja tilalle otettiin taas aivan uudet lääkkeet. Tämän lääkityksen positiiviset vaikutukset alkoivat näkyä reilun viikon kuluttua lääkityksen aloittamisesta. Yö valvomiset alkoivat vähentyä pikkuhiljaa ja Eetun ohjauksen sietokyky alkoi parantua. Myös eri päivittäiset toiminnot alkoivat sujua reippaammin.
Joulukuussa Eetu rauhoittui nukkumaan jo ennen puolta yötä, mutta aamuisin herääminen oli edelleen hankalaa. Hän kuitenkin pystyi osittain palaamaan kouluun avustajan kanssa. Koulunkäynti aloitettiin iltapäivätunneista. Eetun opettaja antoi myös kotiin tehtäviä, joita Eetu pystyi suorittamaan avustajan kanssa niinä päivinä, jolloin hän ei kyennyt kouluun menemään.
Miten ihanalta tuntuikaan päästä nukkumaan ennen puolta yötä. Töissä minulla oli kertynyt paljon rästihommia, jotka pitäisi kuroa kiinni. Aloin saada uutta energiaa ja toivoa paremmasta tulevaisuudesta hieman pitemmistä yöunista. Ehkä sittenkin jaksaisin jatkaa töissä käymistä omaishoitajuuden rinnalla.
Loppuvuoden mukavia tapahtumia
Eetun voinnin kohentuessa uskalsin toteuttaa tyttäreni unelman ja varasin meille liput Raskasta Joulua konserttiin Jyväskylä Paviljonkiin 16.12.2023. Hieman minua jännitti, miten konsertti Eetun kanssa menee, mutta jännitin turhaan. Eetu nautti kovasti konsertista ja kaikki sujui hienosti.
Uusi Vuosi, parempi vuosi?
Uusi Vuosi lähestyy, onko se parempi vuosi, en tiedä. Meidän piti saada tieto siitä, saako Eetu paikan tuetusta asumisyksiköstä ennen joulua. Kahdesta paikasta olemme saaneet kielteisen päätöksen, yhdestä paikasta meille sanottiin, että he vielä haastattelevat hakijoita ja ilmoittavat meille ensivuoden puolella saako Eetu paikan vai ei.
Onko Uusi Vuosi parempi, kuin tämä vuosi ei ole kiinni siitä, saako Eetu paikan tuetusta asumisyksiköstä vaan siitä, millainen Eetun vointi on tulevan vuoden aikana. Toivon hartaasti, että hänen vointinsa ei mene missään vaiheessa samaan pisteeseen, kuin se tänä vuonna meni.
Opin tästä sen, että omaishoitajan uupuessa yhteiskunnan apuun ei ole luottamista, vaan omaishoitajan on pärjättävä yksin, tapahtui mitä tahansa. Tämä on pelottavaa, koska jos tilanteemme olisi jatkunut pitempään, en olisi kohta pystynyt enää huolehtimaan Eetusta enkä itsestäni. Kuka meistä kahdesta olisi sitten huolehtinut vai olisimmeko jääneet oman onnemme nojaan?
Aiheeseen liittyvää luettavaa:
Monica uupui poikansa omaishoitajana ja kantaa huolta myös muistisairaan äitinsä tilanteesta – “Jossain vaiheessa jaksamiseni vain loppui.” https://yle.fi/aihe/artikkeli/2018/02/11/monica-uupui-poikansa-omaishoitajana-ja-muistisairaan-aitinsa-tukena-jossain
Omaishoitaja ja yhteiskunnan tukiverkostot. https://omaishoitajaautisminaallokossa.com/omaishoitaja-ja-yhteiskunnan-tukiverkostot/
