Suomessa käytössä olevan WHO:n ICD-10-tautiluokituksen mukaan kehitysvammaisuus määritellään tilaksi, jossa henkisen toiminnan kehitys on häiriintynyt tai estynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun vamman, sairauden tai vian vuoksi. Näiden lisäksi ympäristöön sopeutumiseen liittyvissä taidoissa kuten kommunikoinnissa, arjen käytännön taidoissa, kyvyssä huolehtia omista asioistaan, kyvyssä muodostaa ihmissuhteita ja käyttäytyä tilanteen vaatimalla tavalla on vaikeutta. (Åberg 2021).
Mistä kehitysvammaisuus johtuu?
Yleensä kehitysvammaisuus johtuu synnynnäisistä geneettisistä oireyhtymistä tai sairauksista, raskauteen tai synnytykseen liittyvistä komplikaatioista tai kehitysiässä saaduista sairauksista tai vammoista (Åberg 2021.)
Kehitysvammaisuus voi johtua mm. seuraavista syistä: äidin raskaudenaikainen infektio tai myrkytys, kromosomipoikkeavuus, sikiön hapen puute synnytyksen aikana, synnytyksen aikainen aivovaurio, Rh-tekijä, synnynnäinen aineenvaihduntahäiriö ja lapsuuden tapaturma. (Kehitysvammaisuuden syyt).
Kehitysvammaisuuden syytä ei aina pystytä selvittämään, vaan syy jää tuntemattomaksi noin 30 prosentissa vaikeista- ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. Tunnetuista syistä perimän virheet eli geneettiset syyt muodostavat suurimman ryhmän ja siitä johtuu 30–50 % kehitysvammaisuudesta. (Kehitysvammaisuuden syyt)
Kehitysvammaisuus jaetaan neljään eri luokkaan
Kehitysvammaisuus jaetaan neljään eri luokkaan: lievä, keskivaikea, vaikea ja syvä kehitysvammaisuus. Mitä lievempi kehitysvamma on kyseessä, sitä paremmat ovat ympäristöön sopeutumisen taidot. Lievästi kehitysvammaiset henkilöt oppivat usein kirjoittamaan ja lukemaan, mutta esimerkiksi omien raha- ja paperiasioiden hoito saattaa olla vaikeaa. (Åberg 2021).
Keskivaikeasti ja vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat usein toisten ohjausta tai apua myös arjessa, kuten esimerkiksi peseytymisessä, ruokailussa, pukeutumisessa, ja liikuttaessa kodin ulkopuolella. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat apua kaikissa jokapäiväisissä toimissa. (Åberg 2021).
Kehitysvammaisuuden esiintyvyys
Miehillä kehitysvammaisuuden esiintyvyys on yleisempää kuin naisilla. Väestöstä kehitysvammaisia henkilöitä on noin 1 %, joista lievästi kehitysvammaisia noin 70 %, keskivaikeasti kehitysvammaisia 20 % ja vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisia 10 %. (Åberg 2021).
Autismikirjon häiriöön liittyy suurentunut älyllisen kehitysvammaisuuden todennäköisyys. Tällä hetkellä noin 33 %:lla autismikirjon henkilöistä arvioidaan olevan myös kehitysvamma (Koskentausta & Timonen-Soivio 2023.)
Kehitysvammaisuuteen liittyvät liitännäissairaudet
Kehitysvammaisuuteen liittyy usein muitakin sairauksia tai vammoja, sitä useammin mitä vaikeammasta kehitysvammasta on kyse. Näiden lisäksi kehitysvammaisilla todetaan muuta väestöä useammin autismikirjonhäiriöitä, aistivammoja, ADHD:tä, epilepsiaa, liikuntavammoja sekä psykiatrisia häiriöitä, kuten ahdistuneisuutta ja masennusta. (Åberg 2021).
Autisminkirjon henkilöillä, joilla on kehitysvamma, on usein myös liitännäissairauksia ja käyttäytymispiirteitä, kuten epilepsia, stereotyyppinen käyttäytyminen (esim. kehon keinuttelu), kielenkäytön häiriö (esim. puhe puuttuu) ja itseänsä vahingoittava käyttäytyminen (Autismi ja kehitysvammaisuus).
Miten kehitysvammaisuus näkyy arjessa?
Poikani Eetu sai kehitysvammadiagnoosin vasta 4,5-vuotiaana, vaikka oireet olivat selvät jo paljon aiemmin. Eetulla todettiin keskivaikea älyllinen kehitysvamma. Vuosia myöhemmin psykologisissa testeissä hänen älyllinen kehityksensä todettiin jääneen 3–6-vuotiaan tasolle ja kielellinen kehitys noin 1-vuotiaan tasolle.
Kehitysvammaisuus näkyy arjessamme koko ajan. Eetu puhuu vain joitakin sanoja ja hän ymmärtää jonkun verran puhetta tutuissa tilanteissa. Eetu tarvitsee vahvan tuen kommunikointiin ja puheen ymmärtämiseen. Meillä onkin käytössä monenlaisia kommunikoinnin apuvälineitä, kuten PCS-kuvat ja Papunetin kuvapankin kuvat, päivä- ja viikkojärjestys, Taike-taulusto, Iso AACi-kommunikointikansio, tukiviittomat ja nopeanpiirtämisen tekniikka.
Arjessamme haastavinta on ehkä se, että Eetu on aikuisen miehen mitoissa, mutta älyllinen kehitystaso on 3–6-vuotiaan tasolla. Tämän takia kotona on paikkoja jatkuvasti rikki. Meiltä on hajonnut mm. vesihanoja, ovenkahvoja, kaapinovia ym. Eetua ei voi jättää yksin, vaan hän tarvitsee apua, tukea, ohjausta ja valvontaa kaikissa arjen toiminnoissa 24/7. Eetulla on myös puutteellinen vaarantaju. Ulkona liikkuessa hän ei osaa varoa mm. autoja.
Toinen haasteellinen asia on se, että Eetulla kehitysvamma, autismi ja SI-häiriö eivät näy päällepäin. Eli kun vieras henkilö näkee Eetun, hän olettaa Eetun olevan “normaali”. Vasta sitten, kun käytös on outoa, tulee pakkoliikkeitä tai Eetu yrittää sanoa jotakin, vieraat henkilöt huomaavat, että hänessä on jotakin erilaista. Tämän takia meitä usein tuijotetaan julkisilla paikoilla liikkuessamme. Jotkut saattavat myös tulla kommentoimaan Eetun käytöstä. Ikävä kyllä olemme kohdanneet joskus myös aggressiivista suhtautumista.
Vaikka Eetu on kasvanut sisarusparvessa ja ollut erilaisissa päiväkoti- ja kouluryhmissä, hänen sosiaaliset taitonsa ovat kovin puutteelliset. Haasteet tulevat esimerkiksi siinä, ettei hän ymmärrä, ettei voi mennä liian lähelle vieraita ihmisiä (Eetu voi mennä esim. kaupassa haistelemaan ventovierasta ihmistä niin, että toinen säikähtää) tai että silloin kun meillä on vieraita, niin ei ole sopivaa kulkea kotonakaan ilman vaatteita.
Arki sujuu parhaiten, kun se on mahdollisimman tarkkaan strukturoitu ja Eetulle on kuvin jäsennelty viikon ja päivän tapahtumat. Muutokset päiväjärjestykseen pitää huomioida hyvissä ajoin, jotta niistä ei aiheudu ylimääräistä kuormitusta Eetulle. Onneksi Eetu on perusluonteeltaan kiltti ja hyväntuulinen. Hän nauttii kovasti kaikenlaisesta puuhastelusta, liikunnasta ja musiikista. Myös retket ovat mieluisia.
Lähteet
Autismi ja kehitysvammaisuus. Autismiliitto. WWW-dokumentti. Päivitetty 20.12.2022. Saatavilla: https://autismiliitto.fi/autismi/erilaista-autismia/autismi-ja-kehitysvammaisuus/
Kehitysvammaisuuden syyt. Verneri.net. Verkkopalvelu kehitysvammaisuudesta. WWW-dokumentti. Saatavilla: https://verneri.net/yleis/kehitysvammaisuuden-syyt
Koskentausta, T. & ja Timonen-Soivio, L. 2023. Duodecim Käypähoito. WWW-dokumentti. Julkaistu 23.1.2023. Älyllinen kehitysvammaisuus ja autismikirjon häiriö. Saatavilla: https://www.kaypahoito.fi/nix03166
Åberg Laura 2021. Kehitysvammaisuus. Duodecim Terveyskirjasto. WWW-dokumentti. Julkaistu 8.1.2021. Saatavilla: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00556
Aiheeseen liittyviä linkkejä
Kehitysvammaliitto https://www.kehitysvammaliitto.fi/
Papunet. Papunet välittää tietoa ja materiaalia kommunikoinnissa ja ymmärtämisessä tukea tarvitseville ihmisille, heidän lähi-ihmisilleen ja ammattilaisille. https://uusi.papunet.net/
Tietoa autismista https://omaishoitajaautisminaallokossa.com/tietoa-autismista/
Verneri.net. Verkkopalvelu kehitysvammaisuudesta. https://verneri.net/
