Onko sinulla tullut vastaan tilanne, että opiskelu- tai työkaverisi kertoo olevansa omaishoitaja omalle sairaalle tai vammaiselle lapselleen? Olisitko osannut aavistaa, että sinulla on omaishoitaja opiskelu- tai työkaverina, jos hän ei olisi siitä kertonut sinulle?
Jäitkö pohtimaan, millaista hänen elämänsä on ja miten se eroaa elämästä terveiden lasten kanssa? Olitko joskus ajatellut, miksi tämä tai opiskelu- tai työkaverisi on aina niin väsyneen näköinen? Usein näitä asioita ei tule pohdittua, ennen kuin ne osuvat omalle kohdalle. En itsekkään pohtinut. Pohdin vasta sitten, kun minusta tuli omaishoitaja omalle autistiselle ja kehitysvammaiselle lapselle.
Miltä tuntuu, kun lapsi sairastuu?
Jokainen terveen lapsen vanhempi tietää tunteen, miltä tuntuu, kun lapsi sairastuu. Lapsen toivotaan paranevan pian ja terveydenhuollosta saatavaa apua pidetään lähes itsestäänselvyytenä. Lapsen parantuessa arki palautuu normaaliksi. Entä jos lapsi ei paranekaan? Entä jos sairastelu pitkittyy viikosta toiseen, kuukaudesta toiseen, vuodesta toiseen?
Entä jos sairauteen kuuluukin pahenemisvaiheita, jolloin lapsen vointi romahtaa? Entä jos et saisikaan lastasi hoitoon, vaan teitä palloteltaisiin palveluntarjoajalta toiselle ja apu jäisi saamatta? Tuntisitko, että lastasi ei arvosteta, ja että häntä ei pidetä hoidon arvoisena?
Läheiset ihmiset antavat mielellään neuvoja lapsen sairastuessa. Entä jos tässä tilanteessa joku läheisistäsi ehdottaisi, että laittaisit lapsesi laitokseen? Perusteluna se, että perhe pääsee helpommalla ja työssäkäynti onnistuu normaalisti. Olisitko valmis siihen vai olisitko loukkaantunut?
Olen ollut se opiskelu- ja työkaveri, joka on omaishoitaja
Miten opiskelu- ja työkavereiden, joilla on terveet lapset, elämä eroaa omaishoitajan elämästä? Silloin kun terveiden lasten vanhemmat viettävät normaalia arkea ja vapaa-aikaa lastensa kanssa, autistisen, kehitysvammaisen ja SI- häiriöisen lapsen omaishoitajana:
Selvitän, mistä saan tarvittavat palvelut lapselleni, myös ne palvelut, jotka ovat usein itsestään selvyyksiä terveelle lapselle (esim. päivähoitopaikkaa ei haluta antaa tai lapsi halutaan pois jo saamastaan paikasta, koska vammainen lapsi avustajan kanssa vie kaksi paikkaa. Myös asenteet voivat olla sellaisia, ettei vammaisen lapsen paikka ole terveiden lasten joukossa vaan äidin kuuluisi jäädä pois töistä tai koulusta ja hoitaa häntä kotona.)
Käytän lastani sairaalassa, terapiassa ja apuvälinelainaamossa. Täytän kelalomakkeita, teen hakemuksia ja laadin kielteisistä päätöksistä oikaisupyyntöjä. Kuntoutan lasta, teen lapsen kanssa terapiasta saadut tehtävät. Huolehdin kommunikaatiomenetelmien käytöstä sekä ohjaan sekä opastan lasta niiden käytössä.
Pidän lasta holding otteessa raivokohtauksen aikana, ettei hän satuta itseään ja sisaruksiaan tai saa rikki paikkoja kotona. Vaihdan vaipat kouluikäiselle lapselle. Huolehdin jo ison, murrosikäisen lapsen puhtaudesta ja hygieniasta. Annan ja jaan lääkkeet, huolehdin lapsen lääkityksestä ja turvallisuudesta sairauskohtauksen aikana.
Tämän kaiken keskellä olen yksinhuoltaja, huolehdin kodista, kauppa-asioinneista, yritän antaa aikaa myös terveille lapsilleni ja käyn töissä sekä opiskelen.
Kauppaan joudun menemään usein omaishoidettavan kanssa toivoen, että nyt olisi hyvä päivä. Päivä, jolloin ei raivaria tulisi, eikä kukaan tulisi kaupassa kertomaan, että miten huonosti olen lapseni kasvattanut tai toiveestaan ettei tallaisia tuotaisi kauppaan rääkymään
Yritän hillitä kyyneleitäni ottaessani vastaan terveen murrosikäisen sisaruksen pahaa oloa, joka purkautuu raivoisana huutona siitä, miten hän toivoo, ettei omaishoidettava olisi koskaan syntynyt tai että hän olisi edes syntynyt toiseen perheeseen. Pahan olon syyksi selviää kiusaaminen koulussa vammaisen sisaruksen takia. Yritän tehdä parhaani, että kiusaaminen koulussa loppuisi.
Silloin, kun terveiden lasten vanhemmat nukkuvat, omaishoitajana nukun usein koiranunta, valmiina nousemaan kuulostellen lapsen liikkeitä ja vointia. Yöllinen levottomuus, sairaskohtaukset, kastelu valvottavat omaishoitajaa
Miten voit samaistua omaishoitajan kokemuksiin?
Monen omaishoitajan kokemuksiin voi samaistua niin, kun miettii miltä itsestä tuntuisi ja miten elämä muuttuisi, jos oma nyt terve lapsi vammautuisi vakavasti, vaikka liikenneonnettomuudessa. Vammautumisen seurauksena lapsi olisi loppu elämänsä 24/7 toisten ihmisten avun ja hoidon varassa eikä enää koskaan pärjäisi yksin.
Miten pärjäisit ja jaksaisitko tässä uudessa tilanteessa selvittää ja taistella niistä palveluista ja oikeuksista, jotka sinulle ja lapsellesi kuuluvat? Pystyisitkö käymään edelleen töissä ja harrastuksissa? Kestäisikö parisuhde eteen tulevat haasteet? Jaksaisitko olla perheen muiden lasten tukena? Kiusattaisiinko heitä koulussa vammautuneen sisaruksen takia?
Aiheeseen liittyvää luettavaa
Miltä tuntuu, kun perheessä on vammainen lapsi? https://omaishoitajaautisminaallokossa.com/milta-tuntuu-kun-perheessa-on-vammainen-lapsi/
Tietoa ja kokemuksia omaishoidon ja työn yhdistämisestä. https://omaishoitajat.fi/mita-on-omaishoito/tyo-ja-omaishoito/
Omaishoitajana Lapselle-Tietoa ja tukea lapsen omaishoitajana toimimiseen. https://opas.lastenomaishoitajat.fi/
