Omaishoitajuus on selviytymistaistelu, jossa taistellaan hoidettavan ja omien oikeuksien toteutumisen sekä oman jaksamisen puolesta. Vaikuttaa siltä, että meidän omaishoitajien niskaan sysätään koko ajan lisää hoidollista vastuuta, kun hyvinvointialueet tekevät säästötalkoitaan.
Myös omaishoidettavien ja vakavasti sairaiden kohtalo on yhä enemmän omaisten harteilla. Voi vaan kuvitella millainen selviytymistaistelu tässä terveydenhuollon myllerryksessä on niillä vaikeasti sairailla henkilöillä, jotka eivät itse kykene puoliaan pitämään tai joiden puolesta kukaan ei ole vaatimassa asiallisia tutkimuksia ja hoitoa.
Mieheni on monisairas invalidi. Hänellä on sepelvaltimotauti, erittäin harvinainen sydämen sepelvaltimoiden supistusoireyhtymä, sydämen vajaatoiminta, sydämen tahdistin rytmihäiriöiden takia, vaikea keuhkosairaus, vaikea veren hyytymishäiriö, vaikea selkäsairaus, uniapnea, keuhkoahtaumatauti ja vasen jalka on osittain halvaantunut.
Näiden sairauksien aiheuttamien monien oireiden vuoksi hän joutuu usein turvautumaan paikallisen YO-sairaalan palveluihin. Todennäköisesti näitten useiden käyntikertojen takia häneen suhtaudutaan usein päivystyksessä varsin nuivasti eikä hänen vakaviakaan oireitansa haluta aina tutkia ja hoitaa.
Allergisia oireita
Noin neljä viikkoa sitten miehelleni aloitettiin kolesterolilääkitys, jonka tiedettiin aiemmin aiheuttaneen hänelle allergisia oireita. Tällä kertaa kolesterolilääkkeen riski aiheuttaa vakavia allergisia oireita oli varsin suuri jo suuremman annoksen vuoksi. Minut yllätti täysin se, että lääkäri kotiutti mieheni vuodeosastolta ennen lääkkeen aloitusta. Tällaisissa tapauksissa lääke yleensä aloitetaan osastoseurannassa, jotta apu on lähellä vakavan allergisen reaktion varalta.
Lääkäri oli kirjoittanut reseptin 0,1 mg/ml adrenaliinia siltä varalta, jos kotona vakava anafylaktinen yliherkkyysreaktio yllättää. Annokseksi oli määrätty 0,5 mg lihakseen pistettynä tarvittaessa toistaen. (Normaalisti kotioloihin määrätään äkillisiä yliherkkyysreaktioista johtuvia hätätilanteita varten esim. EpiPen, insuliinikynää muistuttava injektiokynä, jossa on valmiina kerta-annos 0,3 mg adrenaliinia.) Miehelleni määrättiin suurempi annos, koska mahdollisen yliherkkyysreaktion arveltiin tulevan hyvin voimakkaana.
Ohjeeksi kotiin annettiin, että minun ja mieheni tulisi olla samoissa tiloissa, näkö- ja kuuloyhteydessä toisiimme. Mieheni sai myös neljän päivän matkustuskiellon. Kotimatkalla sairaalasta kävimme ostamassa apteekista määrätyt Adrenaliinit, tarvittavat ruiskut ja neulat.
Kahden vuorokauden kuluttua kotiutumisesta kävimme mieheni kanssa hakemassa hänen isänsä meille syömään. Matkalla kiinnitin huomiota mieheni äänen madaltumiseen. Mieheni sanoi, että kurkku tuntuu karhealta ja kipeältä. Kotiin tultuamme huomasimme miehen nilkoissa ja pohkeiden alaosissa pieniä punaisia laikkuja runsaasti.
Ruokapöydässä mieheni vaikutti uneliaalta ja hän mainitsi nielemisvaikeuksista. Samalla miehelläni jäi ruokaa nieluun, eikä hän saanut sitä yskimällä pois. Hetken lapaluiden väliin lyötyäni mieheni oksensi ruuan ulos. Miehen tajunnantaso laski nopeasti ja autoin hänet lattialle. Siinä pistin hänelle määrätyn annoksen adrenaliinia ja soitin hätäkeskukseen.
Ambulanssin tullessa paikalle mieheni tajunnantaso oli palautunut lähes normaaliksi ja hän vastaili jo kysymyksiin. Ensihoito vei mieheni sairaalaan, jossa yliherkkyysreaktion todettiin aiheutuneen aloitetusta kolesterolilääkkeestä. Osastolla lääkäri päätti, että viikko kotiutumisen jälkeen tämän saman kolesterolilääkkeen aloitusta yritetään uudestaan, koska mieheni perussairaudet ovat niin vakavia, että riski vakavan yliherkkyysreaktion toistumisesta kannattaa hänen mielestään ottaa.
Vatsansisällön nousu
Kotiutumisen jälkeen miehelläni alkoi vatsansisällön nousu suuhun yöllä nukkuessa puoli-istuvasta makuuasennosta huolimatta. Miehelläni on öisin käytössä CPAP-laite vaikean uniapnean takia. Laitteen muodostama ylipaine työntää happea keuhkoihin kasvoille asetetun maskin kautta hengityskatkosten aikana ja silloin ilmeisesti miehelläni joutui myös suuhun noussutta vatsansisältöä keuhkoihin.
Viikko kotiutumisen jälkeen mieheni aloitti taas kolesterolilääkkeen ottamisen lääkärin ohjeen mukaan. Hyvin pian ilmaantuivat ensimmäiset yliherkkyysreaktion oireet. Tällä kertaa tilanne eteni paljon nopeammin kuin ensimmäisellä kerralla. Pistin jälleen mieheni reisilihakseen adrenaliinia ja hänet kuljetettiin ambulanssilla sairaalaan. Tällä kertaa lääkäri päätti, ettei kyseistä kolesterolilääkettä enää jatkossa oteta käyttöön.
Sahaava kuume
Kolme päivää kotiutumisen jälkeen miehelläni alkoi sahaava kuume; välillä hän oli lähes kuumeeton, välillä kuume oli yli 39ºC. Myös voimistuvaa hengenahdistusta ja matalia verenpainearvoja alkoi ilmaantua. Myös vatsa oli voimakkaasti turvoksissa. Menimme jälleen päivystykseen, jossa mieheni vatsa kuvattiin. Kuvista ei löytynyt mitään oireita selittävää ja mieheni kotiutettiin näistä oireista huolimatta. Ihmettelimme ääneen, miksi keuhkoja ei kuvattu näillä oireilla.
Pari päivää kului ja miehen oireet pahenivat. kävimme kahtena eri päivänä päivystyksessä, josta hoidonarviota tekevä sairaanhoitaja käännytti mieheni takaisin kotiin. Vuorokauden kuluttua viimeisestä käynnistä jouduimme soittamaan ambulanssin mieheni voinnin romahdettua. Hänet vietiin kiirekyydillä sairaalan päivystykseen, jossa keuhkot kuvattiin, bakteeriviljelyt otettiin ja suonensisäinen antibiootti aloitettiin.
Lääkärin mukaan keuhkokuvissa näkyi varjostumaa ja jotain kasvustoa, joka lääkärin mukaan vaikutti enemmän kuvausvirheeltä kuin keuhkokuumeeseen viittaavilta löydöksiltä. Lääkäri päätti, että antibioottia ei enää yhden annoksen jälkeen anneta ja mieheni kotiutettiin.
Kuumetta + hengenahdistusta = keuhkokuume
Miehelläni oli kotona kuusi päivää kovaa kuumetta ja voimakasta hengenahdistusta. Tänä aikana kävimme lukuisia kertoja oman paikkakuntamme terveyskeskuksen kiirevastaanotolla ja kauempana YO-sairaalan päivystyksessä. Parhaana päivänä terveyskeskuksessa meille sanottiin, että mieheni on liian vaikeahoitoinen sinne, ajakaa YO-sairaalan päivystykseen. Yo-sairaalassa meille sanottiin, että tämä ei kuulu tänne ajakaa terveyskeskukseen.
Parhaiten tänä aikana mieheni vointia kuvannee se, että YO-sairaalan päivystyksessä hoitaja epäili kauan jatkuneesta kovasta kuumeesta, alhaisista verenpaineista, korkeasta sykkeestä ja kohonneesta hengitystaajuudesta huolimatta mieheni keuhkokuumeen aiheuttaman hapenpuutteen ja siitä johtuvan sekavuuden johtuvan voimakkaasta lääketokkurasta. Hän ei välittänyt siitä, että kerroimme miehen ottaneen vain hänelle määrätyt lääkkeet vaan tivasi mieheltäni mitä ylimääräisiä lääkkeitä hän on ottanut.
Seitsemäntenä päivänä menin aamulla töihin ja palasin kotiin parin tunnin kuluttua katsomaan miten mieheni voi. Mieheni oli sekava ja harhainen. Hänen ihonsa oli tulikuuma. Vein mieheni päivystykseen, jossa lääkäri arpoi mitä tehdä. Hän aikoi laittaa mieheni kotiin. Onneksi kaikkia oireita läpikäytyämme mieheni pääsi päivystykseen ja hänen keuhkonsa kuvattiin uudelleen.
Lääkäri kertoi näkevänsä kuvissa samaa varjostumaa ja kasvustoa kuin edellisissä kuvissa, mutta runsaampina määrinä. Tämä lääkäri ei pitänyt niitä kuitenkaan huolestuttavina ja aikoi kotiuttaa mieheni. Onneksi hän epäröi hieman ja myöhemmin suostui konsultoimaan kuvista keuhkolääkäriä.
Keuhkolääkäri sanoi heti kuvat nähtyään, että miehelläni on erittäin vakava ja raju keuhkokuume, joka olisi pitänyt huomata jo ensimmäisen keuhkokuvauksen yhteydessä. Lääkäri totesi myös, että keuhkokuumeen aiheutti todennäköisesti keuhkoihin joutunut vatsan sisältö. Miehelleni tiputettiin suonensisäistä antibioottia vuorokauden ajan ja sitten hänet siirrettiin oman kotipaikkakunnan terveyskeskuksen vuodeosastolle jatkohoitoon. Ikävä kyllä hoitajat eivät olleet varmistaneet, että löytyykö sieltä miehen tarvitsemia antibiootteja. Eipä löytynyt.
Seuraavana päivänä lääkäri kirjoitti miehelleni reseptit näistä puuttuvista antibiooteista ja minä menin apteekkiin. Kotipaikkakuntamme apteekista kyseistä antibioottia ei löytynyt, ei myöskään kaupungista, jossa miestäni hoitanut YO-sairaala sijaitsee. Ajoin 40 kilometrin päähän hakemaan antibioottia ja vein sen vuodeosastolle.
Mieheni oli kaksi vuorokautta vuodeosastolla ja kotiutui aamupäivällä. Illalla kuuden jälkeen hän oli taas kovassa kuumeessa ja kärsi voimakkaasta hengenahdistuksesta. Vein mieheni jälleen YO-sairaalan päivystykseen, jossa mieheni oli tähän aamuun saakka. Verikokeissa Leukosyytit eli valkosolujen määrä todettiin hyvin alhaiseksi. Tämä altistaa elimistön tulehduksille ja infektioille. Sen takia kotiuttava lääkäri määräsi mieheni olemaan eristyksissä kotona, kunnes valkosolujen määrä palautuu viitearvoihin.
Miehelläni on maanantaina kontrolli verikokeet. Nyt toivomme vaan, ettei kuume nouse uudelleen ja saisimme viettää aikaa kotona. Jos selviytymistaistelumme jatkuu, olemme valmiita taistelemaan toisiamme kohtaan tuntemamme rakkauden voimalla. Tiedämme, että yhdessä toisiamme tukien selviydmme kaikesta.
Lisätietoa aiheesta:
Anafylaktinen reaktio (äkillinen yliherkkyysreaktio). Lääkärikirja Duodecim. Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Heli Hyry. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00201
Näin annat ensiapua äkillisesta vakavasta yliherkkyysreaktiosta kärsivälle. Suomen Punainen risti. https://www.punainenristi.fi/ensiapu/ensiapuohjeet/vakava-allerginen-reaktio/
Kolesteroli. Lääkärikirja Duodecim. Sisätautien erikoislääkäri Pertti Mustajoki. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00035
